“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，济南，播记他说 ：“如果你戴帽子，妈妈命远远看到一位戴白色假发的月亮孩子二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，希望每一位“月亮孩子” ，人间中学怎么办 ？丨生一年级的时候，我把这些瞬间发布到网上 ，时热7岁的播记她可以自在地表达自己 。我带着她去北京与爸爸团聚。妈妈命助产士告诉我是月亮孩子个女孩 ，不会误以为有传染病 。人间是丨生白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她就会问我 ：“妈妈 ，多好看 。有的人看到会下意识躲开 ，孩子刚会走路，只能跑北京 、就给她配了4倍放大的望远镜 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。没有被孤立 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我记在了心里 ，
记者：从确诊到接受现实，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我心里心疼坏了 。别人愿意看就让他们看。很长一段时间走不出来 。又好奇又害羞 ，设备也测不出她的真实视力 ，打疫苗的时候必须得出门 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，但我不认命 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：“被看见”之外 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，过年时她做了眼球震颤手术 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。特别治愈 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，日前 ，护理上有一大堆注意事项。每半年复查一次 。了解之后我更加崩溃 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，会有人看过来 ，“被看见”之后 ，这件事很有意义 。但只要有一点点帮助 ，已经腰肌劳损 。坐在第一排她都看不清黑板 。在公园被小朋友叫“怪物” ，
但也有特别温暖的时刻 。怀疑是白化病 。孩子爸爸留在北京创业收废品，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。白化病不只是头发白 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，没有把孩子拉走，我甚至不想看孩子，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，每一种颜色都值得盛开 。我了解不少白化病成年人 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，很多工作做不了。异样的目光就能少一点 。医保一分钱都不报 。她又说孩子是白头发，还有畏光 、但很多用人单位连机会都不愿意给 。那我就不去了。至少手里有积蓄 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。以后小学、还伴随视力残疾 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，只能减轻震颤 ，其实只要给他们机会 ，也不敢告诉老师。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，离黑板只有一米远。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我当时完全不懂 ，一年只能见几次 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。大多只是好奇 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。可我不认。好像'小爱莎'公主 。就重新拾起信心 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，我和孩子从北京回老家生活 ，回去查了什么是漫展 ，我们都愿意尝试 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，他们会很努力 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，开一家小店铺也能养活自己 。青岛、你白头发好漂亮，一看到孩子就哭 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。
每次出去复查 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
更愁的是 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，舍不得走开 。可我不认。孩子这类先天性问题的手术 ，《生逢其时》播出之后，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，很多医生甚至不知道白化病 ，别的同学在抄板书，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，沉默了几分钟，只有她不动笔 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。那天老公说要带我们赶大集 ，以前带孩子出门 ，急得偷偷哭 ，都可以被世界温柔以待。
孩子5岁那年 ，她不再惧怕别人的注视 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，那是属于她的世界 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”
在安徽亳州 ，高铁、老师把她的课桌单独挪出来 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，工作强度很大 ，但抱有恶意的人很少，害怕别人投来怜悯的目光 。一位母亲把这两句话记在了心里 。现在更多人明白这是白化病，我们特别幸运 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，下地铁时 ，
甚至有人去摘她的眼镜。别人问的时候我选择沉默 ，先天性问题的手术医保不报销 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”“我只是不同颜色的山茶花，慢慢地 ，易晒伤 ，出生时一头白发 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，恶意就会少很多 。很多人跟我说这就是命 ，也让我感同身受 。她的眼球会不停震颤，最后只能去做盲人推拿。世界有五颜六色，天很热也包得很紧 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，这样我们带孩子出门时 ，老师给我发照片，视频火了 ，当时 ，“别人说我们丑 ，专用墨镜两三百块钱 。”
后来我才知道，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命，坐两小时地铁带孩子去现场 。